Lone opdagede pletterne på puslebordet, og ingen ville lytte. Seksten år senere kæmper hun stadig for donorbørnene

SAMFUND. Hendes datter arvede en alvorlig sygdom fra en anonym sæddonor, og siden har Lone Søgaard fra Fredericia gravet dokumentation frem, som myndighederne ikke selv havde. Kampen har kostet hende tilliden til systemet og på et tidspunkt også helbredet. Men nu er datteren gammel nok til at kæmpe med.

Det begyndte med nogle lysebrune pletter. Lone Søgaard opdagede den første, allerede da hendes datter lå på puslebordet, og der kom flere til, så hun spurgte lægerne til pletterne, hver gang de var til børneundersøgelse. Kunne de være tegn på, at noget var galt? Svaret var beroligende hver gang. Det er bare modermærker, den slags har vi alle sammen. Men Lone Søgaard havde det, mødre har, og som ikke står i nogen journal. »Man har en intuitiv fornemmelse af, at der er noget galt. Der kom flere pletter, så jeg blev ved med at spørge, og til sidst kunne jeg godt mærke, at de syntes, jeg var en hønemor,« husker hun.

Hun havde tilfældigvis læst en artikel om sygdommen NF1, neurofibromatose type 1, hvor der stod, at de første tegn oftest er præcis den slags pletter. Hendes egen læge afviste det. Han havde haft patienter med sygdommen, og den havde hendes datter ikke, så Lone Søgaard besluttede sig for at slappe af. Indtil datteren som lille blev indlagt på Kolding Sygehus med skoldkopper, og en læge ved udskrivelsen kiggede på dem og sagde det henkastet, næsten i forbifarten. De skulle lige have booket en scanning af hjernen for knuder, for han troede, hun havde NF. »Jeg gik ud fra sygehuset med den lille pige i mine arme, og jeg var fuldstændig knust,« fortæller Lone Søgaard.

Kort efter lå der et brev i postkassen en fredag eftermiddag. Donoren, der havde hjulpet hendes datter til verden, var bærer af sygdommen, og datteren skulle derfor testes for den. Gentesten var positiv. Hun havde arvet NF1, som kan give knuder på krop, hjerne og organer, i værste fald ondartede, og et barn med diagnosen hører til i sundhedsvæsenet resten af barndommen med faste kontroller og scanninger. Og så stod Lone Søgaard dér, i en situation som meget få forældre kender. For når et barn arver en sygdom i en almindelig familie, kan man i det mindste spejle sig i den, der har givet den videre. Her var der ingenting. En anonym donor, et nummer, en lukket dør. »Jeg ringede til hele branchen. Til sædbanken, til Sundhedsstyrelsen, til Lægemiddelstyrelsen, til Etisk Råd. Jeg ville spørge til de andre børn, der havde fået sygdommen, men alle døre lukkede. Ingen ville fortælle mig noget som helst. Jeg følte mig helt i mørke og tænkte, at jeg garanteret var den eneste mor i landet, der havde været så uheldig. Det var en enorm følelse af udelukkelse,« siger hun.

Om aftenen sad hun ved sin datters seng og puttede hende og græd, mens hun spekulerede på, hvad hun skulle kigge efter på den lille krop. Og om natten googlede hun, selvom søgeresultaterne på NF1 var alt andet end beroligende. På et forum for forældre fandt hun en tråd om sygdommen og skrev sit håb derind, at nogen kunne fortælle hende, at det ville gå børnene okay. Der svarede en kvinde, hvis barn havde samme sygdom. Lone Søgaard stillede det spørgsmål, der ændrede alting. »Hvilket donornummer har hun? For jeg har 7042. Og det havde hun også,« fortæller hun.

To fremmede kvinder, samme anonyme donor og samme sjældne sygdom. De begyndte at sammenligne deres oplysninger, og der var ting, der ikke stemte overens, og Lone Søgaard kan ikke lide, når ting ikke stemmer overens. Så hun satte sig ned og skrev et meget langt brev med de fakta, hun havde fundet, og de spørgsmål, ingen havde svaret på, og sendte det til myndighederne. Det blev begyndelsen på et detektivarbejde, der siden har fyldt en stor del af hendes liv.

Hendes mistanke holdt stik, og med tiden blev den til en af landets mest omtalte sager. Donor 7042 viste sig at stå bag en række syge børn fra danske klinikker, ni med sygdommen ifølge de officielle opgørelser, inden der blev grebet ind, og sagen voksede til en landsdækkende skandale om kontrollen med sædbranchen. Lone Søgaard stiftede en forening for forældre til syge donorbørn, og sammen med andre familier lagde hun sag an mod sædbanken. Sagen endte i Østre Landsret, hvor forældrene tabte. Sædbanken blev frikendt, og der kom ingen erstatning. »Vi fik ikke medhold i nogen af punkterne. Men sagen har ikke været forgæves, for den skabte fokus, og en masse børn er blevet fundet og fulgt på grund af den,« som hun ser tilbage på det i dag.

Tallene har hun aldrig sluppet. Officielt er der 25 børn efter donoren i Danmark og 43 i alt, men de tal tror hun ikke på, og hun kan forklare hvorfor med et eksempel fra sin egen indbakke. Hun administrerer i dag flere grupper for donorfamilier, blandt andet en for familierne efter datterens donor, og dér sidder tre mødre, som aldrig blev kontaktet af deres klinik, da sagen rullede. »Den eneste oplysning, de fik, kom, da de så mig i medierne. Hvordan tror du, det har været?« spørger hun.

Problemet er ifølge Lone Søgaard hele systemets fundament. Der findes ingen automatik i indberetningerne. Moren skal selv huske at ringe til klinikken, når hun er blevet gravid, og igen når barnet er født, og det glemmer mange forståeligt nok i livets største øjeblikke. Klinikkerne glemmer at melde tilbage til sædbankerne, og så stemmer tallene ikke nogen steder. »Hvis man kan finde ud af et pantsystem, hvorfor kan man så ikke finde ud af det her? Man kunne lægge 3.000 kroner oven i prisen og betale dem tilbage, når fødslen bliver meldt ind. Så havde vi tallene. Det er jo ikke raketvidenskab,« konstaterer hun tørt.

Dertil kommer de hjemmeinseminationer, hvor sæden sendes direkte hjem til kvinden uden om klinikkerne, og hvor registreringen efter hendes vurdering er endnu tyndere. Og lovgivningen om, hvor mange børn en donor må blive ophav til, kom først til efter pres. Før 2013 var grænsen på 25 børn alene en vejledning, siden blev det lov med en grænse på 12, men i mellemtiden var skaden sket, og der findes i dag donorer med børneflokke i hundredetal. »Man kan tjene flere penge på den samme donor. Det er grundlæggende det, det handler om. Og jeg synes, at dygtige forretningsfolk skal have lov til at tjene rigtig mange penge. Jeg synes bare ikke, de her er dygtige. Du må tjene alle de millioner, du vil, men du skal gøre dit arbejde ordentligt,« siger Lone Søgaard.

Men ordentligt arbejde kræver, at nogen kigger én over skulderen, og det er her, systemet efter hendes mening svigter mest grundlæggende. For når en donor kommer under mistanke, er det sædbankens egen læge, der har godkendt ham, og dermed sædbanken selv, der skal vurdere sin egen vurdering, når indberetningerne begynder at komme. Og her vejer man sandsynligheder, påpeger hun. »Man skal ikke vurdere sandsynlighed. Enten ved man det, eller også ved man det ikke, og så hedder det bare nej. Det er kun børnene og deres forældre, det går ud over, og i sidste ende samfundet. For det er ikke sædbankerne, der betaler, når børnene skal scannes hvert år gennem hele barndommen, og nogle skal i behandling i årevis. Men mennesket er den største udgift. Den kan man ikke opveje,« siger hun.

Kampen har haft en pris, som hun først selv opdagede, da den var betalt. Fra 2011 til 2017 gik der ikke en uge, uden at hun sad ved skærmen fire-fem aftener, når børnene var lagt i seng. For der er to børn i familien. Sønnen kom til i 2011 med en anden donor, valgt for at sprede risikoen, og han er heldigvis sund og rask. Da landsretssagen var slut, ringede tv-programmerne og ville have hende i studiet, og for første gang sagde hun nej. Hun var træt på en måde, hun ikke kendte, og gik til sin læge. »Han kiggede på mig og sagde, at jeg havde været i krig i fem år. Jeg havde ikke siddet i en skyttegrav, men jeg havde været i krig. Jeg havde PTSD,« fortæller hun.

Der fulgte måneder, hvor hun skulle rejses op igen, og siden år, hvor hun slet ikke rørte emnet. Men det blev ved med at pippe, som hun siger, og i dag arbejder hun sammen med kvinder i flere lande, der graver i det samme. En kvinde i Belgien blandt andet, og en svensk kvinde, der i sin tid gjorde noget usædvanligt fremsynet, da hun selv skulle vælge donor: Hun købte adgang til donorprofilerne og hentede dem alle sammen ned, ikke kun dem, hun selv overvejede. Det arkiv har vist sig at være guld værd, for det gjorde det muligt at sammenligne på tværs af sædbanker med samme ejer, hvor den samme donor optræder med et nummer det ene sted og et alias det andet. »Der laver vi et stort stykke arbejde,« siger hun med et underspil, der dårligt dækker over omfanget.

For sagen er, at meget af det, der i disse uger kommer frem om endnu en donor og endnu en sygdom, har Lone Søgaard vidst længe og forgæves forsøgt at råbe op om. Den nye sag følger efter hendes vurdering fuldstændig samme skabelon som hendes egen, blot med en anden diagnose, og hendes historie er nu en del af beviset for, at det er sket før. Hun tillader sig en forsigtig optimisme, men skepsissen sidder dybt efter alle årene. »Jeg har alt for mange gange oplevet, at politikerne giver alt, mens sagen kører, og så bliver der stille igen. Jeg håber på et fælles europæisk system, hvor landene arbejder sammen, og hvor indberetningerne sker automatisk. Det kan ikke være rigtigt, at en mor med veer skal huske at ringe og sige, at nu har hun født,« siger hun.

Spørger man, hvorfor hun blev ved i alle de år, mens dørene lukkede, og tomaterne fløj, går svaret gennem to ting. En retfærdighedssans, hun ikke kan slå fra. Og hendes datter. »Jeg ville ikke stå over for mit barn, når hun blev voksen og selv fandt ud af det hele, og skulle svare på, hvorfor jeg ikke havde gjort noget. Jeg ville hellere have, at hun kiggede på mig og sagde, hold da op, tænk at du gjorde alt det,« siger Lone Søgaard.

Det øjeblik kom en fredag aften for et par år siden. Datteren var blevet gammel nok, kom ned til hende, og så kom spørgsmålene, i timevis, fredag efter fredag. Og til sidst sagde hun det, som hendes mor ikke havde gjort noget af det for at høre, men som alligevel ramte lige i hjertet. Hvor er du sej, mor.

I dag er datteren snart voksen, og hun har taget kampen til sig med samme gejst som sin mor. Lone Søgaard har fortalt hende, at stafetten ligger klar. »Hun er begyndt at researche selv og kan finde på at ringe til mig om natten, når jeg er på arbejde. Hun har meget på hjerte. Og jeg har sagt til hende, at om fem år er jeg færdig. Så er det ikke mig, der skal gøre det her længere. Hun skal selv beslutte, hvad hun vil. Men uanset hvad hun vælger, står jeg 110 procent bag hende,« siger Lone Søgaard.

Og sådan er historien om pletterne på puslebordet nået dertil, hvor den mor, ingen ville lytte til, har fået en datter, der selv vil tale. Man kan kalde det en kamp, der er gået i arv. Lone Søgaard ville nok bare kalde det at gøre sit arbejde ordentligt.