Danmark Avisen

Nyheder og indsigt fra Danmark.

danmarkavisen.dk › Indsigt

I 15 år har hendes mor kæmpet i en sag, der rystede Danmark: Nu tager Andrea selv ordet

Hun er den datter, Lone Søgaard fandt pletterne på, og som i 15 år har været ansigtet på en af landets mest omtalte sager om syge donorbørn. Nu er Andrea gammel nok til at tale selv, og hun taler om halvsøskende, hun ikke kender, om en stemme på et lydklip, hun kunne spejle sig i, og om børn, hun gerne vil have, men ikke tør få på den almindelige måde.

I 15 år har hendes mor kæmpet i en sag, der rystede Danmark: Nu tager Andrea selv ordet

Andrea Søgaard kan stadig stå og kigge ned ad sine arme, når hun kommer ud af badet, og opdage en, hun ikke har set før. Pletterne er lysebrune, café au lait kalder man dem, og de var det første tegn, hendes mor så, dengang hun lå på puslebordet, og som lægerne længe affejede som modermærker. De bliver ved med at komme, og de stopper ikke. Hun har en stor en på armen, en på ryggen og en på baglåret, og dertil kommer knuderne, som sygdommen også giver, under huden og inde i kroppen, og som hun i sit 17-årige liv har fået fjernet tre af.

Andrea Søgaard 1.jpg
Hun var to år, da hun første gang var i tv, og tallet på hendes donorsøskende i Skandinavien lød dengang på 43 til 46. Siden er flere kommet til. Foto: Privatfoto

Sygdommen hedder NF1, neurofibromatose type 1, og hun arvede den fra en anonym sæddonor med nummeret 7042, som siden viste sig at stå bag en række syge børn og blev årsagen til den første principielle retssag af sin slags i Danmark, hvor forældrene tabte i Østre Landsret på en forældelsesfrist. Den sag har Andrea kendt til, så længe hun kan huske. Hun er født i København, flyttede til Fredericia, inden hun fyldte et år, går nu på HF på IBC og bliver student til sommer, og hun har været i tv, siden hun var to år gammel. Da hun var otte, var hun live i Aftenshowet på DR sammen med sin mor. Hun husker også sin fødselsdag i 2. klasse, hvor forældrene skulle i Aftenshowet og derfor ikke kunne komme, så mormor og morfar kom med kage, slik og saftevand i klassen, og bagefter så hele klassen udsendelsen på storskærm. »Det har altid været meget åbent, og alle omkring mig har altid været bevidste om det. Jeg tror, jeg selv har været bevidst om det, så længe jeg kan huske. Det er ikke noget, der er blevet gjort til en trist ting, for der er altid blevet snakket om det, og når jeg kom på sygehuset, var børnelægerne gode til at gøre det til noget sjovt at være der. Så jeg har aldrig rigtig følt, at det var noget dårligt,« siger Andrea Søgaard.

Andrea Søgaard 7.jpeg
Andrea Søgaard fylder 18 til oktober og rykker fra børnelægerne, der har fulgt hende hele livet, til voksenafdelingen. Det føles, siger hun, som at starte forfra.

Det, der er blevet sværere med årene, er at se, hvad det har gjort ved hendes mor. Hun har set de gamle udsendelser, og hun sidder i dag på sidelinjen, når Lone Søgaard bliver interviewet, og hører ting, hun ikke vidste, om det, familien blev svigtet med, som hun selv siger. »Man kan se, hvor meget det rammer hende, også når der kommer nye informationer. Det gør en ked af det, frustreret og vred, fordi man føler sig virkelig svigtet, både mig og min mor og hele min familie. Det er en mega underlig følelse, og jeg er ikke selv kommet ud af den endnu,« fortæller hun.

Svigtet, som hun ser det, handler om dem, der sad med tallene og skulle holde styr på dem. Hun vil gerne tro på, at branchen findes for at hjælpe mennesker, der ikke kan få børn. Men det ser ud til, at reglerne om, hvor mange børn en donor må få, og de tjek, en donor skal igennem, er ligegyldige for nogen i branchen. Da hun var to år, lød tallet på hendes donorsøskende i Skandinavien på 43 til 46, og dertil kommer dem i USA og England, som ingen har overblik over. Og i løbet af årene er flere kommet til. Hun kalder det et overgreb mod sig selv og sin familie, og hun mener, at det også er et overgreb mod donorerne, som heller ikke får at vide, hvor mange børn de i virkeligheden er blevet ophav til. Det er, siger hun, information, der kan have stor betydning for både deres og familiernes liv.

Andrea Søgaard.JPG
Lone Søgaard har kæmpet sagen i 15 år og har sagt, at om fem år er hun færdig. Så ligger stafetten hos Andrea, hvis hun selv vil have den. Foto: Privatfoto

For det er ikke abstrakt, når man er 17 og bor i en mellemstor by. Hun fortæller om dengang, familien boede i lejlighed i Fredericia, og der blev banket på døren, og hun løb ud og åbnede, og udenfor stod en mor med to drenge, der var gået forkert og skulle have været i opgangen ved siden af. Hendes mor kiggede på dem og sagde stille, det var din halvbror, Andrea. Og hun fortæller om, hvordan tankerne kører, når hun møder andre donorbørn og bliver venner med dem, for så begynder man at spørge, hvornår deres donorfar var aktiv, og en dag sad hun i en halv time og sammenlignede sig med en klassekammerat med samme sygdom, indtil øjenfarven afgjorde det. Han havde blå øjne, og hendes donorfar har brune øjne. »Det er meget at gå rundt med den tvivl om, hvor mange søskende man har, og om man går forbi dem på gaden eller går i skole med dem. Så begynder man at blive lidt nysgerrig på, hvem man egentlig er i biologisk familie med,« siger hun.

Andrea Søgaard 4.jpg
Pletterne kom først, knuderne siden, og tre af dem er fjernet. Men barndommen blev ikke gjort til noget trist, husker hun, for der blev altid talt om det. Foto: Privatfoto

Donoren er fuldstændig anonym, altså ikke af den slags, man må kende, når man fylder 18, og det synes hun er underligt. Hun ved, hvad han vejer og måler, hans hår- og øjenfarve og hvad han laver i sin fritid, og hendes mor fandt et foto af ham som barn på en amerikansk sædbanks hjemmeside, så et billede af ham har familien også. Hun har hørt et lydklip, som blev optaget, da han ansøgte om at blive donor, hvor han fortalte om sine interesser. »Der kunne jeg godt se mig selv i noget af det. Han kunne godt lide det kreative, og det kan jeg også rigtig godt. Det var vildt underligt at sidde og høre på en person, som jeg har en relation til på en eller anden måde, og samtidig kunne spejle mig i ham, for jeg har aldrig mødt ham,« fortæller Andrea Søgaard, som gerne ville vide, hvordan han ser ud i dag, og om hun kan se sig selv i ham, men som ikke aner, hvad hun skulle sige, hvis han pludselig stod foran hende. Ud fra det foto, hun har af ham, kan hun allerede se mange ligheder.

Andrea Søgaard 3.JPG
Hun ville ikke bytte sygdommen væk, for så havde hun haft et helt andet liv, og alle de mennesker, den har ført med sig, ville hun være gået glip af. Foto: Privatfoto

Én ting ved hun dog, at hun ville sige. At hun ikke bebrejder ham. Så vidt hun forstår, var hans egen sygdom så mild, at man ikke kunne se den på ham, ud over pletterne, og det var dem, der skulle have tjekket ham, der ikke gjorde det. »Han har valgt at være donor af en grund. Han ville hjælpe folk. Hvis han har troet, at han har hjulpet folk hele sit liv, og så finder ud af, at han har gjort det mega surt for nogen, uden at det egentlig er ham, der har gjort noget forkert, så tror jeg, det er mega hårdt at sidde og kigge med. Hvis det var mig, ville jeg holde mig væk fra nyhederne,« siger hun.

Selv har hun gjort det modsatte. Hun har fået alt materialet udleveret og sidder nu og læser de gamle papirer igennem, skemaerne om donoren og hvad der er udfyldt om ham, og hun studser over de sorte streger. Der står, om han har pletter, og at han ikke er diagnosticeret med NF1, men mange oplysninger om ham og hans familie er streget over af hensyn til persondataloven, og det er svært at forstå, når man er den, der har arvet sygdommen. Det er samtidig her, det begynder at blive svært at tage over. Hendes mor har sagt, at om fem år er hun færdig, og at stafetten så ligger hos Andrea. Selvfølgelig kun hvis hun selv ønsker det. »Det vil jeg vildt gerne, men jeg kan godt mærke, at det også er svært. Man sidder med alt det her materiale og tænker, hvor starter man? Hvordan finder man ud af, hvor det gik galt?« medgiver hun.

Andrea Søgaard 2.JPG
Fødselsdagen i 2. klasse holdt mormor og morfar i klassen med kage og saftevand, mens forældrene sad i Aftenshowet. Bagefter så hele klassen udsendelsen på storskærm. Foto: Privatfoto

Det, der har ramt hende hårdest det seneste år, ligger dog ikke i papirerne. Hun har passet børn, siden hun var 12, fulgt dem i skole og puttet dem, og hun har altid glædet sig til selv at få en lille familie. Men fordi hun selv er så mildt ramt, betyder det ikke, at hendes børn bliver det, og hun har set, hvor syge nogle af hendes donorsøskende har været. Da hun var 12, blev hun spurgt, om hun ville have hjælp til at få børn, og hun sagde nej, hun ville hellere have et sygt barn end et, hun følte var designet. Det mener hun ikke længere. Nu ved hun, at det kræver ægsortering på en klinik, og at man ikke kan gøre det i god tid, mens man er ung, men skal vente, til man vil have børn. »Jeg har ligget søvnløs mange gange over det. Det er virkelig underligt, at jeg egentlig har været i det system hele mit liv, og så skal jeg selv igennem det og stole på, at der ikke kan gå noget galt. Det er nemt at få et barn på den måde, men det er bare ikke sådan, jeg havde ønsket det,« siger hun.

Andrea Søgaard 5.jpg
Hun har passet børn, siden hun var 12, og har altid glædet sig til en lille familie. Nu ved hun, at vejen dertil går gennem en klinik, og det har kostet hende søvn. Foto: Privatfoto

Alligevel ville hun ikke bytte sygdommen væk, for så havde hun haft et helt andet liv og var gået glip af alle de mennesker, den har ført med sig, de mange journalister, hun har mødt gennem årene, og som alle, siger hun, har været søde ved hende, og alle sygehusbesøgene og de mennesker, hun har mødt på grund af dem. Kontrollerne er nu nede på én om året på Skejby, og til oktober fylder hun 18, så næste gang skal hun på voksenafdelingen, væk fra de læger, der har fulgt hende hele livet, og det føles, siger hun, som at skulle starte forfra. Det er også derfra, hun kigger på sagen nu, som en, der snart er voksen og selv skal træffe de valg, hendes mor engang traf for hende, og spørger man, hvad hun drømmer om, går svaret uden om det, folk plejer at kalde designerbabyer. »Man ønsker bare, at folk kan få donorbørn på en sikker måde, uden at de risikerer at få en sygdom, der har så stor indflydelse på deres liv. Der, hvor jeg vil sætte grænsen, er, at det ikke skal have indflydelse på, om man kan få børn eller ej,« slutter Andrea Søgaard så.

Del artiklen

Læs også

Når tæppet går for velfærdenDR: Fynsk softwarevirksomhed er i centrum for historisk CPR-lækRegeringen henter milliarder hos unge, nedslidte og nyuddannedeApotekerne kan bede om legitimation, når man henter medicin